エレンタール2、ゼリー（栄養ドリンク味）、アメ、夜煮麺。
今日は土曜日のガストロ注腸の結果を聞きに、またさいたま巡礼にいってきた。朝からすごい雨で電車も遅れてて、駅構内で無駄にダッシュするはめに。起き抜けで何も入ってない身体にこれはきつい。せめて水の一杯でも飲んでくるべきだったが、たいてい家を出るまでは気づかない。
検査結果はまずまず。腫れはひいていて、下降結腸と横行結腸が相変わらずとても細いが、ほぼエレンタールのみの食生活（以後ほぼエレ）だと便が固まりようもないのでモロモロの軟便になり、軟便ならどうにか通ってるということらしい。レントゲンを見ながら所見をきいて、今後の方針の話になった。といってもいままでと何もかわらず、レミケードの間隔を短くしつつほぼエレを続けて、炎症と潰瘍（あとで主治医のところへ寄ったときに聞いたのだが活動期の縦走潰瘍もあるらしい）を落ち着かせる。収まったらバルーン拡張を試して、いけるなら何度かにわけて拡張、無理なら手術でそのへんごっそり切っちゃって一回リセットしたほうがいい、と。気軽なもんだね先生。
手術になった場合（遅かれ速かれそうなる日は来るだろうと覚悟はしている）ポイントとなるのは人工肛門の有無だ。その点を聞いてみたところ、S状結腸と直腸には狭窄がないので、小腸と繋いで人工肛門はつけずにすむだろう、といわれた。ほっと一息。地獄で仏だ。直腸閉鎖してしまうと永久に人工肛門とお付き合いすることになり、しかもクローン病は消化器全般に病変ができうるので、大腸切って人工肛門つけたうえに小腸病変で腹痛は続くというかなりガッカリな未来も十分に考えられる。それはさすがに毎日ぼーっと生きてる俺でも人生に暗い影を落としかねないので、ストーマ無しという見立ては数少ない明るい話題だ。歓迎できる。「ウチ（川越）の外科ならこれだけ余裕（無事な直腸とS状結腸）があれば繋ぐでしょう」と、頼もしいお言葉。
これまた何度も聞いた話だが、潰瘍だの炎症だのがあると腸がむくむ、そうだ。なので炎症をコントロールしてむくみをとる必要がまずあり、むくみの影響で狭くなってるならむくみがとれて多少改善するかもしれず、むくみがとれても依然として狭いなら（たぶんこっちだろうけど）その部分は腸が繊維化してるからほっといても広がることはなく、拡張しなければならない、が潰瘍がある状態で広げようとすると裂けてしまう（ウィンナーの縦にそって包丁で切れ込みをいれて曲げるとパキッと折れてしまうのと同じ、といわれたがピンとこなかった）ので潰瘍を先にレミケードで治さないといけない、ということだった。
今後の薬に関してもいくつか作戦があり、レミケードを次回から六週間隔で打つことになるが川越では四週で打ってるひともいるらしい（ただし保険の関係でギリギリで、月をまたがないとダメらしい）。そこで四週も視野に入れてとにかくバカスカ打ちまくって、今年の秋には新薬ヒューミラーが保険適用されるらしいのでそっちを使ってもいい、といわれた。ただ、主治医のほうからは「なるべく武器は温存したほうがいい」と言われており、自分でも新薬はぎりぎりまでとっておきたいと思うので、人柱っぽいのはちょっとなーと思う。
あと白血球除去法をレミケードとローテーションでやるというのもあるらしい。白血球除去法は両腕に針を刺して一時間ほど機械で血液を循環させて血中の白血球を取り除く治療で、いわゆる透析の一種だ。潰瘍性大腸炎の治療法だがクローン病でもやってるひとがいるらしい。ただこれは五週でワンセットで、やるとなると五週間連続で川越に通うことになり、かなりやってられない。時間的な負担もそうだが、都内の自宅から通う交通費もばかにならない。
あとヒューミラーは皮下注射らしく、これも二週間に一回通院する必要があるらしく、レミケードよりも負担が大きい。それと、「最初は認可がおりないので自宅で打てない」みたいなことを言ってた。つまりインシュリンみたいに、いずれは自宅で皮下注射できるようになる（できなければいけなくなる）のだろうか。それはかなり嫌だ。自分で自分の腕に針を刺すなんて、おそろしくて出来る気がしない。鼻に管通すのとはわけがちがう。鼻管は一種の曲芸だと思えばどうってことなかったが、針はやばいよ。そんなことするの、病人か薬物中毒者くらいじゃないのか。あと徹夜明けの当直医とか。どれも不健康そうで気が滅入る。
エレンタール2じゃカロリー足りてないかもしれない。けど、カロリー不足ってなかなか気づきづらい。ふつうは腹が減るからいいタイミングで補給できるはずなんだけど、あいにく空腹感を感じてもつらいだけなので脳が順応してきて、無視しはじめた。するとずっと腹が減らない（気がする）し飯を食わないから眠くもならないので（エレンタールは消化済みの液体栄養剤なので胃腸に血液をとられない）ずっと仕事に集中でき、それはとても良いことなのだが、知らずのうちにガス欠をおこしてしまうようで立つと少しふらふらしたり、目がかすんでディスプレイの文字が見えづらくなったりする（メガネをしてるのに/メガネの度が弱いというのもある）。
ああ、いつものことだけど長くなった。書いてて疲れる。最近のクローン病な話題はすこぶる反響が悪く、ほとんど誰にも読まれてない気がする（はてなダイアリーはリファラを表示するので大ざっぱな記事ごとのアクセス状況がわかる）。けど、病気のことや治療のことはいつか自分で読み返したとき、きっと細かく書いててよかったと思えるはずだし、もしかして昔の俺のように突然難病を宣告されて途方に暮れているひとが読んだら、未来の自分がどういう風に生きていくのかをイメージする手助けになるかもしれない。だから見聞きしたことは出来る限り細かく思い出して書いておくし、自分の感情もあわせて書き綴っておく。
